Hemofili ve Bir Anne : Ebru Turan

Dün Dünya Hemofili Günüydü.
Birçoğumuzun bilmediği bir hastalık.
Canım arkadaşım Ebru Turan‘ın oğlu Hemofil.
,
Ebru dedim.
Bana ne olur bilgi veren bir şeyler yazar mısın.
Paylaşayım.

Yazmış, sağ olsun gönderdi.
Ben biraz özetleyerek sizler ile paylaşacağım.

Önce Hemofili nedir?

Kanımızın pıhtılaşmasını engelleyen bir hastalık. Yani Allah korusun herhangi bir nedenden dolayı kan akmaya başlarsa, durduramıyorsunuz, pıhtılaşmıyor.

Bu hastalık anne karnında tespit edildiği takdirde literatürde genetik özür olarak geçtiği için bebeği direkt tahliye yoluna gidiyorlar.

O kadar önemli yani
Ve maalesef GENETİK bir hastalık.

Gelelim Ebru’nun oğlu Çağan’ın durumuna..

Teşhis 18 aylıkken konmuş?
Şöyle anlatmış Ebru..

Çağan emeklediği zaman kaval kemiğinin altında çarpmadan dolayı morluklar oluşuyordu ve altında hematom dediğimiz uzun süre geçmeyen acılı kan topakları oluyordu.

Bir gün tırnaklarını keserken oluşan şeytan tırnağını kopardım. Ve 24 saat hiç durmadan kanadı.

Rahmetli dedem dahiliye doktoru idi. Annem hemen aradı durumu anlattı. Takipte kalmamızı ve eğer tekrar böyle bir durum olursa, Cerrahpaşa’ya gidip kan tetkiklerini yaptırmamız gerektiğini söyledi.

Aradan kısa bir süre geçti.
Çağan baston bebek arabasında marketten eve dönüyoruz. Çocuk ya sonuçta parmağıyla eliyle yoldaki arabalara dokunuyor. Yine elinde ufak nokta kadar bir yerin kanadığını fark ettik.

Bunun üzerine ertesi gün randevumuz ayarlandı ve Cerrahpaşa’ya kan tahlillerimizi vermeye gittik. Sonuçlar çıktı bir tuhaflık var.

Cerrahpaşa’da Çocuk Hematolojisi hocamız tahlil sonuçlarına baktı, muayenesini yaptı ve Çağan’ın hemofili A Faktör8 eksikliği olduğunu bize açıkladı.

Bu hastalık Kraliyet hastalığı olarak geçiyormuş tarihte.

Hani eskiden sünnet oldu sonra kanamadan öldü denilen çocuklar var ya öyle bir şeymiş.

Dış kanamaları gözle görüp müdahale etme şansımız var. Ancak iç kanamalar tehlikeliymiş.

Koşmayacak, düşmeyecek, hoplamayacak, zıplamayacak, futbol basketbol oynamayacak, ayağını burkmayacak, dizini dirseğini çarpmayacak, karın boşluğuna ve kafasına asla darbe almayacak.

Yüksek ateşte ve akut öksürükte çok dikkat edilecek çünkü damar çatlamasından dolayı oluşabilecek iç kanamaları tespit edemiyoruz vs vs.

Bir erkek çocuğu ve bunları yapmayacak.

Tedavisi var.
Profilaksi yani koruma tedavisi denilen bir sistem.

Haftada 1 damar yolu açılıyor ve ilacı veriliyor. Ve başına bir şey gelirse de saatle yarışarak hemen damar yolu açılıp o ilacı iyileşene kadar 12-24 saat aralığında vermek gerekiyor. İlacın vücutta yarılanma ömrü 12 saat. 24 saat sonunda sıfırlanıyor.

İlaçlar Amerika’dan geliyor
Dolar karşılığı anormal pahalı ilaçlar.
SGK geri ödemesiz bu ilaçları karşılıyor.

Ancak tek şartı var kesintisiz aktif çalışma istiyor.
Hocamızın en önemli tavsiyesi “Annesi çalışıyor mu. Sigortalı mı. Eğer çalışmıyorsa hemen sigortalı bir işe girecek ve hiç ara vermeden çalışacak.

Ne zamana kadar?
Eğer çocuk üniversite okumaz ise
18 yaşına gelip sigortalı bir işe girecek ve ilaçları kendi sigortasından alınacak yada üniversite okursa da okulu bitene kadar anne emekli olana kadar anneden, emekli olduktan sonra da annenin sigortasından karşılanacak.

Çağan bugün 15 yaşında.
Çok şükür hiçbir sakatlığı yok.
Ama uyum sağlayamıyor arkadaşlarına.
Çünküler çok fazla..

Biraz daha büyüyünce erkek arkadaşları tarafından onlara uyum sağlayamıyor diye dışlanıyor, küçümseniyor ve aşağılanıyor. 

Bizim önemsemediğimiz basit bir ayak burkulması bile o çocuğun 1 hafta tekerlekli iskemle de kalmasına sebep…

Diş tedavileri öyle sorunlu. Süt dişlerini düşürmeleri sorunlu.

Bazı günler gayet keyifli, gayet sağlam yatıyor.
Hiçbir şeyi yok.
Ama sabah yataktan kalkamıyor.
Sebepsiz, kendiliğinden gelişen bir kalça kanaması olmuş.

Hemen doktorumuz aranıyor, uzaktan talimatla anneanne muayenesini yapıyor. Hemen damar yolunu açıyor. Ve muayene bulgusunda hiç ağrısı kalmayana kadar her gün ilaç veriliyor.

Bu arada hep yatması gerekiyor. Okula gidemiyor.

İlkokuldan önceki dönem oldukça zorluydu, sonuçta küçük. Laftan anlamaz, durdan yapmadan anlamaz.

Bakın yine de halimize şükür. Bizler kötünün iyisiyiz. Derdimizin bir şekilde dermanı var.
Onkoloji servislerinde yatan dermansız çocukları, kaybedilen çocukları gördükçe hep şükür ettik halimize.

Evet ilk başta neden ben diyorsunuz…
Ama ne yapalım hayat böyle bir şey işte.
Kime adil davranmış ki…

Peki bu çocuklar hangi sporları yapabiliyor.
Yüzme ve masa tenisi.
Bizim bağışıklığımız çok düşük.
Kronik sinizütimiz var. Ve hemen orta kulak iltihabına çeviriyor. Bu kışın yüzme yapamıyoruz.
Sadece yazın yapabiliyoruz.

Nasıl bir kısır döngüdür.

Peki tüm bunlar olurken ben ne yapıyorum, neredeyim?

İşteyim.
Çalışıyorum.
Çocuğumun hiçbir özel anında yanında olamıyorum.

Neden mi?
Çünkü ilaçları için çalışmak zorundayım.

Eğer fazla devamsızlık yaparsam işten atarlar.
O zaman da ilaçları temin edemem.
Ve çocuğun hayatı tehlikeye girer.

Sonuç itibarı ile zorlu ve meşakkatli bir hastalık.
Ailecek fazlasıyla özverili davranmanız gereken bir hastalık.

Ve siz hep hayatınızı hemofiliye göre düzenlemek zorundasınız bu hastalıkta.

Kendinizi fazlasıyla korumak zorundasınız.
Yine de iyiyiz.
Bu halimize çok şükür bin şükür.
En azından bir tedavimiz var.
İlaçlarımız var.

****
İşte bir ANNE.
Deli gibi ÇALIŞMAK ZORUNDA olan bir anne.
O bahsetmemiş ben sormayacağım.
Sonuçta bir babası var ama Ebru bahsetmemişse hiç, ben de girmeyeceğim.

Nasıl zorlu bir yaşam.
Ve Ebru bir pozitif kadın,
Hayatımda gördüğüm en güzel gülümsemeye sahip bir arkadaşım.
Ve o zorlu zamanlarda bile.

Ben İzmir’e gittiğimde
Şartlarını zorlayıp gelip benim yanımda oturan bir arkadaşım.

Seni çok seviyorum Ebru.
Çok çok geçmiş olsun.
Gözümde MÜKEMMEL bir ANNE’sin.

Allah yardımcın olsun.